Run For Rare: Langka, Nyata, Berdaya

Setiap orang memiliki kekurangan. Tapi pernahkah kita sadar setiap orang juga memiliki kelebihan. Atau mungkin kekurangan yang disyukuri akan bisa menjadi sebuah kelebihan dan mampu memberikan inspirasi bagi orang banyak.


Sebulan lalu (30/4) saya berkesempatan hadir dalam acara Run For Rare. Acara yang digagas Indonesia Rare Disorder ini bekerjasama dengan Indo Runner untuk mengadakan kegiatan berlari bersama penyandang orang dengan kondisi langka (Odalangka). Tujuannya untuk meningkatkan kepedulian kita tentang adanya kondisi kelainan langka.

Para pelari berlari mengelilingi wilayah SCBD yang kurang lebih 1-2 km, kemudian para penyandang Odalangka telah menanti di titik seratus meter menuju garis finish. Satu pelari bersama satu odalangka akan berlari bersama sampai garis finis. Saat melihat mereka, saya merasa mereka sedang mentransfer energi semangat kepada sekitarnya.

Habibie Afsyah (29) sebelah kiri, penyandang muscular distrophy syndrome dan Diva (14) sebelah kanan, penyandang seckel syndrome (dokpri).

Habibie Afsyah, ia menderita kelainan genetik yaitu muscular distrophy syndrome yang menyebabkan penciutan otot sehingga menyebabkan sebagian besar anggota badannya tidak bisa digerakkan. Sehari-harinya, iapun harus duduk di kursi roda. Namun keadaan itu tidak membuatnya malas dan putus asa. Ia merupakan seorang master internet marketing yang telah membangun bisnis afiliasi dengan Amazon.com dan sekarang mulai menekuni Google Adsense.

Kanzu (3) sebelah kiri, penyandang osteogenesis imperfecta dan Rafael (4) penyandang microcephaly (dokpri).

Rafael yang berumur 4 tahun, ia menderita microcephaly. Pertumbuhannya terganggu tidak bisa sempurna. Hingga sekarang dia masih duduk di stroler. Semenjak tiga bulan lalu ia membutuhkan alat bantuan pernapasan seperti yang sekarang terpasang, untuk menyaring udara yang masuk.

Pak Nobel, ayah dari Rafael sangat terbuka menjelaskan tentang keadaan Rafael. Menurutnya informasi yang ia alami langsung ini perlu diketahui oleh khalayak luas. Apalagi bagi orang yang mengalami keadaan yang sama akan sangat bermanfaat.

Ada kejadian yang menarik yang saya lihat saat ngobrol dengan Pak Nobel. Saat beliau membuka alat bantu pernapasan dan menjelaskan kepada saya tentang alat itu, Rafael batuk dan sepertinya ada dahak yang harus dikeluarkan dari mulutnya. Berkali-kali stroler harus dimiringkan agar dahak keluar. Ada terselip perasaan bersalah, "demi menjelaskan kepada saya, Pak Nobel harus membuka alat bantu pernapasan Rafael, maaf ya Rafael". Tapi saya kagum, sangat telatennya beliau merawat Rafael dan belum bisa membayangkan jika saya yang menjadi beliau, apakah bisa melakukan hal tersebut atau tidak.

Ghaidan sedang bermain bersama Mbak Yola (dokpri).

Ghaidan mengalami Giant Hairy Congenital Melanocytic Nevus. Atau tumbuhnya tahi lalat yang besar di sekujur tubuhnya dan ditumbuhi rambut-rambut halus. Hal ini terjadi sejak lahir. Tapi seakan semua itu tidak penting bagi Ghaidan. Ia tetap ceria. Layaknya anak-anak ia sangat senang bermain. Apalagi saat diajak berlari bersama, betapa bahagianya dirinya.

Kesemua hal yang dialami mereka disebut rare disorers yaitu suatu kondisi medis yang angka kejadiannya kurang dari 1: 2.000 sehingga disebut kondisi langka. Sekitar 50% individu dengan kondisi langka adalah anak-anak dan 30% dari mereka tidak bertahan hingga usia lima tahun. Rare disorders bertanggung jawab pada 35% kematian di tahun pertama kehidupan.

Secara global, 350 juta penduduk berjuang menghadapi rare diosders. Sekitar 80% rare diosrders disebabkan oleh faktor genetik. Namun demikian, kondisi ini tidak selalu diturunkan dari orangtua, meskipun sangat mungkin diturunkan kepada generasi berikutnya. Rare disorders adalah murni maslah medis dan tidak berkaitan dengan mitos yang berkembang di masyarakat dan tidak menular.

Indonesia Rare Disorders (IRD) merupakan komunitas pendukung bagi individu dengan kondisi langka, keluarga maupun masyarakat yang memiliki kepedulian terhadap odalangka. "Sejak awal kami terus berusaha meningkatkan kesadaran masyarakat tentang kondisi langka dan menjadi pendukung utama bagi para odalangka dan keluarganya. Saat ini kami sedang berproses untuk menjadi yayasan untuk dapat memperluas jaringan pelayanan kami", kata Mbak Yola, ketua IRD.

Hari itu saya mendapatkan pelajaran berharga dari orang-orang hebat, anak-anak hebat, orang tua hebat tentang mensyukuri dan memperjuangkan kehidupan. Semangat dan optimisme yang luar biasa meyakinkan mereka bahwa keadaan langka tidak mampu mengurungkan niat mereka untuk terus berbuat nyata dan berdaya.



Note:
Acara ini selain kolaborasi antara Indonesia Rare Disordres, IndoRunners, dan TBK Photography, juga didukung penuh oleh Artha Graha Peduli dan Direktorat Pencegahan dan Penanggulangan Penyakit Tidak Menular (P2PTM) Kementrian Kesehatan RI. Eits, juga ada Blogger Crony yang mendukung kegiatan ini.